小児がんと向き合う親の日記

小児脳腫瘍 退形成性上衣腫 #Ependymoma の子を持つ親が運用

再発、治療方針の検討

長女リナの、脳腫瘍が再発しました。 昨年末、再発が疑われ月に1回MRIを撮っていましたが、残念ながら腫瘍は少しずつ大きくなっています。 手術、放射線治療を行いましたが寛解の状態にする事はできませんでした。 この数週間、大学病院のドクターと治療方…

放射線治療について(1)

がんの治療は、大きく分けて、手術、抗がん剤による治療、放射線治療となります。 抗がん剤や放射線治療については、言葉では知っているものの、治療の段階にはいり、始めてそれが何であるかを知る事になります。 今回は、その中でも「放射線治療」について…

退院しました。

長女の莉愛(りな)、ノバリスによる放射線治療が終了。 昨日(2019/7/4)、無事退院し、元気に自宅に帰ってきました。 後遺症もみられず、明日からまた学校に通えそうです。 写真は、入院中に作ったレストランのショーケースと、模造紙で作ったお部屋です。 放…

ノバリスによる治療開始

長女、莉愛(リナ)、2019/06/19 より、ノバリスによる治療開始しました。 1日10分程の照射で、総線量は50Gy(グレイ)を予定しています。 ノバリス治療初日 初日の照射後も特に問題なく、普通に過ごす事ができました。 しばらく学校をお休みしないといけないの…

再発後の治療方針を決定

しばらく放置してしまいましたが、Blogを再開しようと思います。 長女、莉愛(りな)は再発を繰り返しています。 2年ほど前、再発が発覚し、サイバーナイフによる放射線治療を実施。 一時は、腫瘍が縮小したものの再発。 再発により、2018/12 4度目の手術。 …

2015/8/26 MRI

2015/8/26 MRIの検査を行いました。結果は異常なし。本当に、よかった。このまま、再発しませんように。

2015/2/2/25 MRI検査

数ヶ月ぶりのMRI検査。検査前はいつもナーバスになりますが気をしっかりもって挑みました。検査の結果は異常なし。よかった。次の検査は8月。半年後です。このままの状態がずっと続いてくれる事を祈りたいです。

2014/9/24 MRI

4カ月ぶりにMRIの検査を行いました。結果は、異常なし。本当によかった。 現在、状態が安定しているので、検査期間を延ばしましょうとの事で、次回は、来年2月にMRI検査です。 この状態が、いつまでも続いてくれる事を願わずにはいられません。

2014/5/21 MRIの結果は問題なし

2014/5/21 MRIによる検査を行いました。 検査の結果は、問題なし。 1年以上、再発なしの状態で過ごす事ができました。 次回の検査は4か月後です。 検査前は、とても不安になりますが、とりあえず 4か月は安心して過ごせそうです。

2014/2/19 MRI

2014/2/19 MRIによる検査を行いました。結果は問題なし。この状態がずっと続く事を祈りたいです。

2013/12/22(日) 退院

嘔吐も治まり、血圧も安定したので2013/12/22(日)の午前中、退院になりました。 血圧が高くなる原因は、不明のまま退院です。 様々な検査を行ったのですが、原因が究明できませんでした。 退院後は、訪問看護士による血圧測定で経過をみます。

入院

今朝、元気がなく、嘔吐に似た症状がみられる(嘔吐はしていない)。訪問医に診てもらったところ、低体温のため、病院へ行く事をすすめられた。掛かり付けの病院で診て頂いたところ、体温は平熱にもどったが、高血圧のため入院となる。CTおよび、MRIの検査に…

4歳の誕生日を無事むかえました。

1歳8か月で、脳腫瘍がみつかり、余命宣告をされてからと云うものの、1日1日、命があるだけでありがたいと思っています。 昨日、無事4歳の誕生日を迎える事ができました。本当に幸せです。 このまま再発せず、毎日を過ごせたらどんなにいい事か願わずにはいら…

MRI実施

今日は、延期になっていたMRIの検査を行いました。結果、腫瘍再発の兆候はみられず、「問題なし」の診断でした。ひとまず安心。よかったです。

2013年9月18日はMRI検査

前回の、MRI検査から3カ月が経過し、9月18日に検査を行います。日常生活に於いて、目立った症状はみられない事から、今回のMRIも異常なしである事を祈りたいです。

MRI検査結果

昨日の夕方、3カ月ぶりにMRIによる検査を実施しました。結果、前回の画像との差異は認められず、再発の兆候がない事が分かりました。放射線治療の効果かもしれません。なんにせよ、一先ず安心しました。次回は9月にMRI検査を行います。

退院後のMRI

明日は3度目の手術を行った後の退院後、初のMRIによる検査です。検査前日は、いつものように心配で眠れません。どうかよい結果がでますように。

2013/4/17 退院

腫瘍摘出手術の後、残存腫瘍に対する放射線治療を終えて、2013/4/17無事退院する事ができました。 術後MRIと放射線治療後のMRIを比較したところ、残存腫瘍の肥大は認められず現状は、安定した状態にある事がわかりました。 2か月以上の治療、よく頑張りまし…

放射線治療開始

放射線治療が開始されました。月、火、2回の照射を行いました。懸念していた後遺症もほぼみられず、元気な姿に一安心です。

放射線治療

術後、まもなく一ヶ月がたちます。術後のMRI検査で残存腫瘍がみつかりました。この腫瘍は血管に近いため手術で取り除く事ができなかった場所です。来週より、この部位に対して放射線治療を行います。

術後経過

昨夜、17:50主治医より手術終了の連絡を受けました。21:00 ICUにて面会。麻酔が効いている状態ではありますが、呼びかけに目を開けるなど、意識障害はみられませんでした。また懸念していた呼吸に関しても、自発呼吸しており問題ありませんでした。本日、8:3…

手術当日

娘は本日、8:30手術室に移動。各種準備の後、11:00頃オペ開始。オペの時間は約5時間。術後の処理などで再び娘に会えるのは夜になるとの事。今回のオペで一番懸念される内容は呼吸不全になる事。脳幹にできた腫瘍をとるため、後遺症はある程度覚悟しています…

手術+放射線治療

脳腫瘍の再発が見つかった娘の治療は、手術+放射線治療に決めました。手術後に行う放射線治療については、選択肢として陽子線や重量子線、ガンマナイフ、サイバーナイフ色々ありますが、放射線科の先生のお話しを聞き放射線治療にする事としました。通常、2…

再発

本日、娘はMRIによる検査を行いました。結果、残念ながら脳幹に腫瘍が再発している事が分かりました。来週、主治医と今後の治療について話しをします。

無事三歳を迎えました。

娘は、今日で3歳になりました。病気発覚が1歳8ヶ月。無事三歳を迎える事ができ本当に有り難い事です。このまま再発なく過ごせたら本当にいいなと思います。

歩行器による歩行練習

脳腫瘍摘出後、運動機能に障害が残った娘ですが、現在、歩行器を使い歩けるまでに回復しました。術後、ハイハイすらできない状態でしたので、驚異的な回復力です。 歩行器による歩く練習の様子を撮影しました。 よろしければ、下記のURLより参照ください。 h…

MRI検査結果

娘のMRI検査の結果、再発はない事が分かりました。本当によかった。次回は来年1月にMRIの検査を行います。

MRI

今日、9月19日は娘のMRI検査です。3カ月ぶりです。どんな結果がでてもただ受け止めるしかないのです。でも、願わくば、再発はしていないで欲しい。

入院中の写真を使って動画を作ってみました。

Google Picasaで写真を整理していたところ、簡単にスライドショーがつくれて、YouTubeにUPできる事が分かりました。試しに娘が入院中に撮った写真を作って動画を作ってみました。思い出の一日を切り出しています。よろしければ。 >>動画はこちら

一年が経過

娘の脳腫瘍摘出手術から今日で丸1年になります。命を落としていたかもしれない重篤な状態から娘を救ってくれたドクター達に感謝するとともに、私達の事を気にかけて支えてくれる多くの方々に改めて感謝の気持ちを伝えたいと思います。娘は生きるという事がい…